В Москве задержали родителей близняшек с СМА
Анастасия Потехина, мать девочек‑близняшек с СМА из Челябинска, вышла на пикет на Красной площади в Москве. Отец девочек снимал всё на камеру; обоих увезли в отдел полиции «Китай‑город».
По словам адвоката Юлии Ворониной, сотрудники полиции задержали её буквально через две минуты после начала пикета, а её супруг попал под задержание, поскольку снимал происходящее на видео.
Семья имеет многолетнюю борьбу за возвращение оригинального препарата Спинраза, вместо российского дженерика Лантесенс. По словам родителей, лечение началось в 2020 году через суд; за пять лет девочки получали оригинальный зарубежный препарат. После перехода на дженерик у них зафиксированы осложнения и регресс, поэтому Потехины отказались от «Лантесенса».
«До 2025 года мы получали препарат по решению суда, а потом это решение перестали исполнять. Больница предложила альтернативу, после чего состояние здоровья детей резко ухудшилось, о чем имеется извещение в Росздравнадзоре», — пожаловалась пикетчица.
31 августа суд Калининского района Челябинска признал незаконным отказ родителей от лечения российским дженериком; при этом суд отказал больнице в немедленном исполнении решения.
«Буквально через две минуты после начала пикета полиция задержала её; её муж тоже был задержан, так как снимал на видео», – рассказала адвокат Юлия Воронина.
Семья продолжает бороться за доступ к оригинальному лечению дочерей.
