Челябинская мама с СМА провела пикет на Красной площади
Мать близняшек с СМА из Челябинска вышла на пикет на Красной площади ради доступа к жизненно важному лекарству.
Мать 11‑летних Иры и Полины Потехиных объяснила мотив выхода на пикет: они требуют назначения оригинального препарата «Спинраза».
С 2020 года семья борется в суде за лечение детей оригинальным препаратом «Спинраза». Решение суда действовало до 2025 года, но дальше его не выполняли; больница заменила лекарство аналогом, после чего состояние детей ухудшилось. 5 августа 2026 года консилиум рекомендовал оригинал по жизненным показаниям, но региональные власти решили сэкономить деньги. Едиственный, кому им доверяют, — президент.
Контекст: сестры Потехины пять лет получали Спинразу; в прошлом году им пришлось перейти на отечественный дженерик, что сопровождалось осложнениями. Родители отказались от нового препарата и столкнулись с иском о принудительном лечении. Они обратились к Путину и Бастрыкину; Следственный комитет заинтересовался делом. Ведомство заявило, что возбуждало уголовные дела, но прокуратура их отменяла.
