Семья из Челябинска борется за лечение тройняшек с диагнозом СМА.
Ира и Полина родились в 2015 году. У девочек позже появились проблемы с ходьбой; диагноз — спинальная мышечная атрофия — поставили только в три года. У них третий тип СМА — самый благоприятный, однако при лечении или смене терапии состояние может ухудшаться.
В 2018 году подтвердили диагноз; на тот момент лекарств от СМА в России не было. Препарат «Спинраза» уже зарегистрирован за пределами страны и позже одобрен в США и Европе. Как только в 2019 году препарат зарегистрировали в России, семья обратилась в федеральный центр за назначением терапии. Им отказали, но после вмешательства губернатора Челябинской области Алексея Текслера и судебного решения в 2020 году девочки начали лечение.
Препарат помог: за пять лет показатели физического состояния у обеих стабильно росли, девочки ходили в школу и жили почти обычной жизнью. В прошлом году им заменили «Спинразу» на российский препарат «Лантесенс» с тем же действующим веществом — нусинерсеном. После первой инъекции у обеих поднялась температура, появились сильные головные боли и сыпь. Документы о реакции детей отправили в федеральный центр, обследование ничего не выявило.
После замены состояние стало ухудшаться: вернулись падения, появилась слабость. За четыре месяца после введения «Лантесенса» обе потеряли по пять баллов по шкале физического развития. Однако после возвращения к «Спинразе» (опять же через суд) в ноябре и марте девочки чувствовали себя хорошо.
Родители пытаются добиться именно оригинального препарата. Самостоятельно покупать его они не могут: одна ампула «Спинразы» в госзакупках стоила около 3,4 млн рублей, а на двоих препарат нужен каждые четыре месяца. При этом российский препарат стоит примерно столько же. 17 августа врачебная комиссия Челябинска рекомендовала девочкам продолжить терапию нусинерсеном — снова без указания «Спинразы».
Сейчас родители обращаются в прокуратуру и Следственный комитет. Очередную инъекцию девочки должны были получить еще в конце июля, но пока остаются без лечения.
Полная история — онлайн.
